Outils d'information pour des choix éclairés sur la gestion de ses données de santé

Comment est né votre projet ?

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Le projet LUSS a été conçu pour répondre à un manque important dans la gestion des données de santé. Les usagers des services de santé n’ont souvent pas accès à des informations suffisantes sur l’utilisation de leurs données personnelles, tandis que les professionnels de la santé et les associations de patients et de proches ne disposaient pas des outils nécessaires pour répondre efficacement aux questions connexes. Reconnaissant ce besoin, la LUSS a lancé un projet pour créer des ressources pratiques permettant aux usagers de prendre des décisions éclairées sur leurs données de santé.

Quels sont les objectifs de votre projet ?

‍L’objectif principal du projet LUSS est de développer deux outils d’information complets répondant aux questions fondamentales des usagers des services de santé sur les usages primaire et secondaire de leurs données de santé. Le projet vise à autonomiser les usagers en promouvant une gestion éclairée de leurs données tout en élargissant les discussions aux 8 principes pour une technologie de confiance en santé (8CTP). Ces outils sont conçus pour aider les usagers à comprendre leur rôle dans la gouvernance et la transparence des données, leur permettant ainsi de participer activement aux processus de prise de décision. De plus, le projet fournit aux professionnels de la santé et aux associations les connaissances et les ressources nécessaires pour guider efficacement les patients et sensibiliser aux dimensions éthiques de l’utilisation des données.

Pourquoi votre projet est-il important ?

‍Ce projet est crucial, car il permet aux usagers des services de santé de prendre le contrôle de leurs données de santé grâce à des décisions éclairées. En comblant le fossé de connaissances entre les patients et les professionnels de la santé, le projet garantit que les données de santé sont gérées de manière responsable et éthique. Les outils développés dans le cadre de cette initiative permettent aux usagers de comprendre les complexités de la gouvernance des données et de la transparence, les transformant en participants actifs plutôt qu’en simples récepteurs. En outre, le projet favorise une compréhension plus large des principes technologiques centrés sur l’humain, garantissant que les solutions technologiques en santé sont développées et adoptées avec une base éthique solide.

Comment procédez-vous ?

‍Le projet est structuré en six étapes clés. Tout d'abord, l'équipe a mené une analyse des outils, services et besoins existants pour identifier les lacunes dans la gestion des données de santé. Cela a été suivi de consultations avec les usagers des services de santé et les professionnels de santé à travers des enquêtes en ligne et des ateliers participatifs, se concentrant sur les usages primaire et secondaire des données de santé.

Sur la base des informations recueillies, deux outils ont été créés : l’un abordant l’usage primaire des données de santé et l’autre axé sur l’usage secondaire et les 8CTP. Ces outils ont été testés lors d’ateliers supplémentaires, permettant aux retours des patients, des associations de proches et des professionnels de la santé d’affiner leur contenu. Les versions finales ont ensuite été largement diffusées via la LUSS et ses partenaires, avec 30 000 exemplaires imprimés et distribués lors d’événements et via les canaux organisationnels. Enfin, le projet a été évalué par des enquêtes et des examens des partenaires pour mesurer son impact et identifier les opportunités d’amélioration.

Quels sont les outils proposés ?

‍Les deux outils développés par la LUSS fournissent des informations détaillées sur la gestion des données personnelles de santé et leurs usages secondaires. Ils couvrent des sujets essentiels tels que le rôle des usagers dans la gouvernance des données, leur participation au développement des technologies, et l’importance de la transparence dans les politiques de données. Ces ressources sont conçues pour doter les usagers des connaissances nécessaires pour prendre des décisions éclairées sur les solutions technologiques. En outre, elles servent de guide précieux pour les professionnels de santé et les associations, leur permettant de répondre efficacement aux questions des patients et de sensibiliser aux implications plus larges de l’utilisation des données de santé.

Quels défis avez-vous rencontrés ?

‍Le projet a rencontré plusieurs défis, notamment la nécessité d’identifier des informations essentielles parmi une multitude de ressources existantes. Encourager la participation de divers groupes d’usagers s’est également révélé complexe. Un autre défi important a été de peaufiner les outils pour garantir qu’ils soient accessibles, pratiques et conviviaux tout en répondant aux besoins nuancés des usagers des services de santé et des professionnels.

Quels changements ou impacts visez-vous ?

‍Le projet vise à autonomiser les usagers des services de santé en leur fournissant les connaissances et les outils nécessaires pour gérer leurs données de santé de manière responsable et prendre des décisions éclairées. Il cherche aussi à équiper les professionnels de la santé avec les ressources nécessaires pour engager un dialogue constructif avec les patients sur les données de santé. En fin de compte, le projet aspire à transformer les usagers en contributeurs actifs à la conception et au développement des technologies de santé futures, favorisant une culture d’innovation éthique et centrée sur l’humain.

Qui sont les partenaires du projet ?

‍La LUSS collabore avec plusieurs partenaires clés pour atteindre les objectifs du projet. La PPLW (Plateforme de Première Ligne Wallonne) a joué un rôle vital dans la diffusion des enquêtes, le recrutement des participants aux ateliers et la distribution des outils finaux. Culture & Santé a apporté son expertise et mené l’évaluation en fin de projet. En outre, YUZA a soutenu le projet en animant les ateliers et en révisant les enquêtes, garantissant que les outils répondent aux besoins des usagers et des professionnels.

Où le projet est-il actif ?

‍Le projet est actif à Bruxelles et en Wallonie, en utilisant les réseaux de LUSS et de ses partenaires pour atteindre les usagers et professionnels des services de santé dans ces régions.

Comment cela contribue-t-il à la communauté des 8 principes des technologies de confiance en santé?

‍Le projet LUSS s’aligne étroitement sur des initiatives telles que Teckno2030 in Action et les ateliers LiCaLab, en veillant à ce que ses outils complètent et enrichissent les efforts existants. Par la collaboration avec d’autres projets, la LUSS apporte des idées centrées sur les usagers et des outils pratiques pour mettre en œuvre les 8CTP. En participant activement aux discussions et réunions de la communauté d’aprentissage, la LUSS enrichit la compréhension collective de l’adoption éthique des technologies et donne aux usagers des services de santé les moyens de faire des choix éclairés concernant leurs données.

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