Informatieve hulpmiddelen voor geïnformeerde keuzes over het beheren van gezondheidsgegevens

Hoe is jullie project ontstaan?

‍Het LUSS-project is opgezet om een gebrek in het beheer van gezondheidsgegevens aan te pakken. Gebruikers van gezondheidsdiensten hebben vaak geen toegang tot voldoende informatie wat het gebruik van hun persoonlijke gegevens betreft. Tegelijkertijd beschikten zorgprofessionals en patiënten- en familieverenigingen niet over de juiste hulpmiddelen om gerelateerde vragen effectief te beantwoorden. Door deze behoefte te herkennen, is LUSS begonnen met het creëren van praktische hulpmiddelen die gebruikers in staat stellen weloverwogen beslissingen te nemen over hun gezondheidsgegevens.

‍

Wat zijn de doelstellingen van jullie project?

‍Het hoofddoel van het LUSS-project is het ontwikkelen van twee uitgebreide informatiehulpmiddelen die de fundamentele vragen van gebruikers van gezondheidsdiensten beantwoorden over het primaire en secundaire gebruik van hun gezondheidsgegevens. Het project streeft ernaar gebruikers in staat te stellen hun gegevens op een weloverwogen manier te beheren en de discussie uit te breiden naar de 8 Caring Technology Principles (8CTP). Deze hulpmiddelen helpen gebruikers om hun rol in het beheren van gezondheidsgegevens en het belang van transparantie beter te begrijpen. Zo kunnen zij actief deelnemen aan beslissingen over hun eigen gegevens. Daarnaast voorziet het project zorgprofessionals en patiëntenverenigingen van de nodige kennis en middelen om patiënten effectief te begeleiden en bewustzijn te creëren over de ethische aspecten van gegevensgebruik.

‍

Waarom is jullie project belangrijk?

‍Dit project is van cruciaal belang omdat het gebruikers van gezondheidsdiensten in staat stelt controle te nemen over hun gezondheidsgegevens door weloverwogen beslissingen te nemen. Door de kenniskloof tussen patiënten en zorgprofessionals te overbruggen, zorgt het project ervoor dat gezondheidsgegevens op een verantwoordelijke en ethische manier worden beheerd. De middelen die in het kader van dit initiatief zijn ontwikkeld, stellen gebruikers in staat de complexiteit van gegevensbeheer en transparantie te begrijpen, waardoor ze actieve deelnemers worden in plaats van passieve ontvangers. Bovendien draagt het project bij aan een breder begrip van mensgerichte technologieprincipes. Dit zorgt ervoor dat technologische oplossingen in de gezondheidszorg worden ontwikkeld en toegepast op een manier die stevig geworteld is in ethische waarden.

‍

Hoe gaan jullie te werk?

‍Het project is gestructureerd in zes belangrijke fases. Eerst heeft het team een analyse uitgevoerd van de bestaande tools, diensten en behoeften om de gebreken in het beheer van gezondheidsgegevens te identificeren. Vervolgens werden er consultaties gehouden met zowel patiënten als zorgprofessionals via online enquêtes en participatieve workshops, gericht op het primaire en secundaire gebruik van gezondheidsgegevens.

Op basis van de verzamelde inzichten werden twee hulpmiddelen ontwikkeld: één voor het primaire gebruik van gezondheidsgegevens en een ander gericht op secundair gebruik en de 8CTP’s. Deze hulpmiddelen werden getest tijdens aanvullende workshops, waarbij feedback van patiënten, familieverenigingen en zorgprofessionals werd gebruikt om ze verder te verfijnen. De definitieve versies werden vervolgens breed verspreid via LUSS en haar partners, met 30.000 exemplaren die werden gedrukt en verspreid tijdens evenementen en via partners. Ten slotte werd het project geëvalueerd via enquêtes en feedback van partners om de impact te meten en verbeterpunten te identificeren.

‍

Welke hulpmiddelen worden voorgesteld?

‍De twee door LUSS ontwikkelde hulpmiddelen bieden informatie over het beheer van persoonlijke gezondheidsgegevens en het secundaire gebruik ervan. Ze behandelen belangrijke onderwerpen zoals de rol van gebruikers in gegevensbeheer, hun deelname aan technologieontwikkeling en het belang van transparantie in het beleid rond data. Deze bronnen zijn ontworpen om gebruikers de kennis te bieden die nodig is om weloverwogen beslissingen te nemen over technologische oplossingen. Daarnaast dienen ze als waardevolle gids voor zorgprofessionals en verenigingen, waardoor zij effectief vragen van patiënten kunnen beantwoorden en bewustzijn kunnen creëren over de bredere implicaties van gezondheidsgegevensgebruik.

‍

Met welke uitdagingen hebben jullie te maken gehad?

‍Het project stond voor verschillende uitdagingen, waaronder de noodzaak om essentiële informatie te identificeren uit een groot aantal bestaande bronnen. Het aanmoedigen van deelname van diverse gebruikersgroepen bleek ook complex te zijn. Een andere belangrijke uitdaging was het verfijnen van de hulpmiddelen om ervoor te zorgen dat ze toegankelijk, praktisch en gebruiksvriendelijk waren, terwijl ze toch tegemoetkwamen aan de subtiele behoeften van gezondheidsdienstgebruikers en professionals.

‍

Welke veranderingen of impact willen jullie bereiken?

‍Het project heeft tot doel gebruikers van gezondheidsdiensten te versterken door hen de kennis en hulpmiddelen te bieden die nodig zijn om hun gezondheidsgegevens verantwoordelijk te beheren en weloverwogen beslissingen te nemen. Het wil ook zorgprofessionals uitrusten met de middelen die nodig zijn om zinvolle dialogen met patiënten over gezondheidsgegevens aan te gaan. Uiteindelijk streeft het project ernaar gebruikers te transformeren in actieve bijdragers aan het ontwerp en de ontwikkeling van toekomstige gezondheidstechnologieën, en zo een cultuur van ethische en mensgerichte innovatie te bevorderen.

‍

Wie zijn de projectpartners?

‍LUSS werkt samen met verschillende belangrijke partners om de doelen van het project te bereiken. De PPLW (Plateforme de Première Ligne Wallonne) speelde een belangrijke rol bij het verspreiden van enquêtes, het werven van deelnemers voor workshops en het distribueren van de definitieve hulpmiddelen. Culture & Santé leverde expertise en voerde de eindevaluatie van het project uit. Verder ondersteunde YUZA het project door workshops te faciliteren en enquêtes te beoordelen én ervoor te zorgen dat de hulpmiddelen voldoen aan de behoeften van gebruikers en professionals.

‍

Waar is het project actief?

‍Het project is actief in Brussel en Wallonië, waarbij de netwerken van LUSS en zijn partners worden gebruikt om patiënten en professionals in deze regio’s te bereiken.

‍

Hoe draagt dit bij aan de 8 Caring Technology Principles-leergemeenschap?

‍Het LUSS-project sluit nauw aan bij initiatieven zoals Teckno2030 in Action en de LiCaLab-workshops. We zorgen ervoor dat de hulpmiddelen complementair zijn aan en bijdragen aan bestaande initiatieven. Door samen te werken met andere projecten draagt LUSS gebruikersgerichte inzichten en praktische hulpmiddelen bij aan de bredere implementatie van de 8CTP’s. Door actief deel te nemen aan discussies en vergaderingen van de leergemeenschap verrijkt LUSS het collectieve begrip van ethische technologie-implementatie en stelt het patiënten in staat weloverwogen keuzes te maken over hun gegevens.

‍