MyApp4SEP

Comment est né votre projet ?

En 2018, nous avons commencé à développer l'application MyApp4SEP, une application mobile créée par et pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP). L'objectif de cette application est d'assister les patients à plusieurs niveaux : fournir des informations sur la maladie et la promotion de la santé en général, proposer des outils pour gérer certains symptômes et renforcer la collaboration avec les professionnels de santé.

L'ADN du projet, que nous considérons comme l’un de ses plus grands atouts, est l'implication de tous ses utilisateurs, y compris les patients et les professionnels de santé. L'application mobile a été créée à partir d'une série d'ateliers participatifs et d'une collaboration continue avec un patient partenaire.

En 2023, nous avons voulu analyser MyApp4SEP par rapport aux 8 principes car nous avons remarqué des correspondances entre ces principes et la méthodologie de notre projet. L’équipe de projet, composée de deux neuropsychologues et d’un patient partenaire, a mené une étude détaillée du projet pour chaque principe, afin d’identifier les actions qui pourraient l'enrichir davantage et l'aligner sur ces principes.

Parmi les actions prioritaires figuraient la mise en place d'une gouvernance participative et la création d'un cadre de gouvernance qui pourrait être utile à toute personne travaillant sur un projet similaire à MyApp4SEP.

Quels sont les objectifs de votre projet ? 

Notre projet a 3 objectifs principaux : 

1. Faciliter la mise en place d'une gouvernance participative, impliquant les patients, les professionnels de santé et toutes les parties prenantes associées à l’assistance des personnes vivant avec la SEP.
2. Mettre en place un modèle de gouvernance transparent et clair, où chacun connaît son rôle et ses responsabilités. L'objectif est d'inclure les personnes et les organisations les plus pertinentes dans la gouvernance afin de faire avancer le projet et d'en assurer la durabilité.
3. Soutenir d'autres projets ayant des défis similaires en créant un outil dédié à la gouvernance participative.

Pourquoi votre projet est-il important ?

La gouvernance est essentielle pour assurer la durabilité d'un projet et le faire avancer dans la bonne direction. Jusqu'à présent, la gouvernance a été très informelle, bien que nous ayons maintenu une collaboration avec un patient partenaire. Il est maintenant temps de « professionnaliser » le projet et d'impliquer les parties prenantes pour y apporter leur expertise et leur vision.

Comment procédez-vous ?

Nous avons mis en place quatre ateliers de cocréation participative en vue de développer un modèle de gouvernance (la cocréation est inscrite dans l'ADN du projet). Au fur et à mesure que le projet progresse et que le modèle de gouvernance mûrit, d'autres participants seront impliqués pour faire avancer la discussion et rendre la gouvernance tangible et réalisable.

Quels défis avez-vous rencontrés ?

Notre principal défi résidait dans le fait que la gouvernance participative n'est pas un sujet sur lequel les neuropsychologues travaillent habituellement. Une formation a été nécessaire pour bien comprendre le sujet et définir les questions clés pour sa mise en place. De même, les participants aux ateliers de cocréation ont dû s’accorder sur un objectif commun. Il était important de communiquer aux participants que nous pensions que leurs apports étaient de grande valeur pour la gouvernance à long terme, mais que pour l'instant nous étions encore en train de la cocréer ensemble.

Quelles leçons avez-vous tirées de ce processus ?

Il est essentiel d'avoir un accompagnement, même lorsque l'on utilise un outil, car la maîtrise de ces sujets nécessite des experts en création et gestion des dynamiques de groupe. De plus, la gouvernance pourrait inclure des personnes « externes » au projet lui-même, mais qui ont des connaissances en modèles opérationnels, comme ceux des startups. Enfin, les gestionnaires de projet devront accorder suffisamment de temps à cette tâche pour garantir des progrès. A défaut, il serait judicieux d’embaucher une personne spécifique pour ce rôle.