Een participatieve governance voor MyApp4SEP

Hoe is jullie project tot stand gekomen?

In 2018 zijn we begonnen met de ontwikkeling van MyApp4SEP, een mobiele app gemaakt door en voor mensen die leven met multiple sclerose (MS). Het doel van deze applicatie is om patiënten op meerdere niveaus te ondersteunen: informatie geven over de aandoening en gezondheidsbevordering in het algemeen, tools aanbieden om bepaalde symptomen te beheersen en de samenwerking met zorgverleners versterken.

Het DNA van het project, dat wij als een van de sterkste punten beschouwen, bestaat uit de betrokkenheid van alle gebruikers, waaronder patiënten en zorgverleners. De mobiele app werd ontwikkeld op basis van een reeks participatieve workshops en voortdurende samenwerking met een patiënt partner.

In 2023 wilden we MyApp4SEP analyseren op basis van de 8 principes, omdat we gelijkaardigheden zagen tussen deze principes en de methodologie van ons project. Ons projectteam bestaat uit twee neuropsychologen en een patient partner. Zij voerden een gedetailleerde analyse uit van het project voor elk principe om te zien welke acties uitgevoerd nodig waren om het project te verrijken en het af te stemmen op de principes.

De prioritaire acties waren onder andere het opzetten van participatieve governance en het creëren van een governancekader dat nuttig zou kunnen zijn voor iedereen die aan een project werkt dat vergelijkbaar is met MyApp4SEP.

Wat zijn de doelstellingen van jullie project? 

Ons project heeft 3 hoofddoelstellingen: 

1. Het vergemakkelijken van de opzet van een participatieve governance, waarbij patiënten, zorgverleners en alle belanghebbenden die te maken hebben met het ondersteunen van mensen die leven met MS worden betrokken.
2. Het implementeren van een transparant en duidelijk model voor een participatieve governance, waarin iedereen zijn rol en verantwoordelijkheden kent. Het doel is om de relevantste mensen en organisaties bij de governance  te betrekken om het project vooruit te helpen en de duurzaamheid ervan te garanderen.
3. Andere projecten met vergelijkbare uitdagingen ondersteunen door een tool voor een participatieve governance te creëren.

Waarom is jullie project belangrijk?

Een goede governance of goed bestuur is essentieel om de duurzaamheid van een project te garanderen en het in de juiste richting te laten evolueren. Tot nu toe was de governance zeer informeel, hoewel we de samenwerking met een patient partner hebben behouden. Het is nu tijd om het project te “professionaliseren” en belanghebbenden te betrekken die hun expertise en visie kunnen inbrengen in het project.

Hoe gaan jullie te werk?

We werken via vier participatieve cocreatieworkshops om het governancemodel te ontwikkelen (cocreatie was al ingebed in het DNA van het project). Naarmate het project vordert en het governancemodel groeit, worden nieuwe deelnemers betrokken om de discussie voort te zetten en de governance tastbaar en uitvoerbaar te maken.

Welke waren de uitdagingen?

Onze grootste uitdaging is dat een participatieve governance geen onderwerp is waar neuropsychologen doorgaans mee werken. Er was training nodig om het onderwerp volledig te begrijpen en de belangrijkste vragen te beantwoorden voor het opzetten van een participatieve governance. De deelnemers van de cocreatieworkshops moesten ook een gezamenlijk begrip van de oefening ontwikkelen. Het was belangrijk om de deelnemers duidelijk te maken dat ze op lange termijn een grote bijdrage konden leveren aan de governance, maar dat we het nu nog samen met hen aan het cocreëren waren.

Welke lessen heb jullie geleerd?

Het is cruciaal om begeleid te worden, zelfs als je een tool gebruikt. Deze onderwerpen vereisen personen met expertise in het creëren en managen van een groepsdynamiek. De governance van het project zou idealiter betrokkenen moeten omvatten die niet direct onderdeel zijn van het projectteam, maar wel beschikken over expertise in operationele start-upmodellen. Het is belangrijk dat projectmanagers voldoende tijd besteden aan het waarborgen van de voortgang. Als alternatief kan men overwegen om een specifieke persoon aan te stellen die deze verantwoordelijkheid op zich neemt.

‍