Groupes cibles : Patients et citoyens, Professionnels de santé

Qu'est-ce que MyApp4SEP ?

MyApp4Sep est une application mobile dédiée aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle propose des outils numériques adaptés aux besoins des patients et des professionnels de santé. Elle comprend différents modules basés sur les commentaires des patients et des cliniciens pour permettre aux utilisateurs de gérer leurs informations de santé et de décider de les partager ou non avec des professionnels. L'application favorise des soins proactifs et centrés sur le patient en comblant les lacunes des services de réadaptation, en aidant les utilisateurs à suivre leurs symptômes et en permettant aux professionnels de santé de surveiller les progrès.

Pour améliorer la communication entre les patients et les professionnels de santé, l'application permet aux patients de gérer leurs données de santé et de les partager avec les professionnels de santé s'ils le souhaitent. Cela permet de combler les lacunes de la réadaptation en assurant un suivi continu entre les rendez-vous. 

Le développement a débuté en 2018 avec un financement du Fonds Dr. Daniël de Coninck. IntoTheWeb a développé l'application, tandis que le service informatique du CHU de Liège gère ses aspects techniques. Des financements supplémentaires de la Fondation Roi Baudouin, de Chronicopôle et de la Fondation Léon Frédéricq ont soutenu la croissance du projet.

Notre mission était d'établir une nouvelle norme dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Initialement axé sur la neuropsychologie, nous avons élargi notre vision en discutant avec les parties prenantes. Nous avons collaboré avec le laboratoire d'e-santé de Wallonie (WeLL) pour adopter une approche centrée sur l'utilisateur, en impliquant les patients et les professionnels de santé dès le début. Cette vision, conforme à la méthodologie du Living Lab, donne la priorité aux besoins des utilisateurs. Cinq ateliers ont été organisés au cours de la conception de l'application, ce qui a permis à un patient de devenir patient partenaire et de rejoindre l'équipe du projet.

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Le lien entre MyApp4SEP et les 8 principes:

En 2023, nous avons évalué MyApp4Sep à l'aide des 8 Principes directeurs pour une technologie de confiance en santé. L'équipe de projet, deux neuropsychologues et un patient partenaire ont procédé à un screening approfondi de chaque principe afin d'identifier les actions susceptibles d'améliorer l'alignement. Nous avons utilisé les principes comme une liste de vérification pour évaluer nos forces et nos faiblesses, et nous assurer que la technologie est développée de manière responsable et durable, tout en donnant la priorité aux actions clés.

“Le premier principe, « soutenir les besoins et l’autonomie des utilisateurs » est le fondement de notre projet. »”

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‍Ce que le screening des 8 Principes a révélé :

Le screening a mis en évidence une forte concordance avec plusieurs aspects clés, tels que la prise en compte des besoins des utilisateurs grâce à des processus de cocréation et la promotion de l'autonomie en permettant aux patients de décider s'ils souhaitent partager leurs données. L'implication des parties prenantes, en particulier des patients, a joué un rôle central dans le développement. Les données de santé ont été intégrées par le biais de fiches d'information et de conseils régulièrement partagés avec les patients, en veillant à ce que les informations soient accessibles et compréhensibles pour tous. Le consentement éclairé, qui est révocable, et le contrôle du partage des données ont également été au cœur de la conception de l'application.

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Défis:

Bien que le projet soit globalement aligné sur les principes, plusieurs axes d’amélioration ont été identifiés. Parmi eux figurent l’adaptation des interfaces pour mieux répondre aux défis cognitifs et physiques des utilisateurs, l’amélioration de l’interopérabilité avec les systèmes du CHU et du RSW pour faciliter le partage des données, et la formation des professionnels de santé et des soignants à l’utilisation de l’application. Nous avons également exploré la possibilité de partager le code source pour rendre l’application accessible à d’autres équipes, mais nous avons rencontré des obstacles liés à la diversité des langages de programmation et aux normes hospitalières variées.

Par ailleurs, nous avons constaté l’importance d’intégrer des instructions claires sur l’utilisation de l’application dans les consultations médicales. La création d’une gouvernance participative, impliquant des patients partenaires de divers horizons, est également essentielle pour garantir une diversité et une inclusion accrues. Ces aspects, bien qu’identifiés, n’avaient pas été initialement prioritaires. Cependant, le processus d’évaluation a permis une analyse approfondie de tous les éléments essentiels au développement d’une technologie responsable et durable, et a mis en lumière les prochaines étapes à suivre.

L’établissement d’une gouvernance participative est désormais considéré comme une priorité clé pour assurer la pérennité du projet. Un cadre structuré est indispensable pour garantir son succès à long terme. Idéalement, cette évaluation aurait dû être réalisée dès le lancement du projet afin d’aligner l’équipe sur des objectifs clairs, d’éviter les angles morts et de consolider les priorités dès le départ.

Bien que le projet ait débuté il y a quelques années, nous sommes convaincus que l’évaluation réalisée aujourd’hui reste précieuse. L’intervention d’un expert a été inestimable, notamment pour les neuropsychologues et les patients partenaires, qui ne sont pas habitués à évaluer des projets selon de tels critères. Grâce au facilitateur, nous avons pu identifier notre position actuelle et définir les mesures nécessaires pour nous améliorer. Le projet avance progressivement, mais les défis liés au financement sont constants, d’autant plus que nous tenons à ce que l’application reste gratuite pour les patients. Cela nous pousse à prioriser la mise en place d’une gouvernance participative capable de soutenir le projet à long terme. Il serait irréaliste pour notre équipe d’assumer seule l’ensemble des responsabilités pour les dix prochaines années.

Pour garantir la durabilité, une structure solide et un soutien collaboratif sont essentiels. Trouver les bons partenaires a été crucial, et nous avons eu la chance de pouvoir compter sur des patients et des professionnels de santé hautement motivés. À l’avenir, nous aspirons à ce que ces principes directeurs deviennent une référence dans le domaine des technologies de santé. Ils pourraient servir de cadre intégré pour toutes les parties prenantes impliquées dans le développement, l’utilisation et la gouvernance participative de l’application.