Doelgroepen: Patiënten en burgers, Zorgverleners

Wat is MyApp4SEP?

MyApp4Sep is een mobiele app die is ontworpen voor mensen met multiple sclerose met digitale tools die zijn afgestemd op de noden van zowel patiënten als zorgverleners. De app bevat verschillende modules die gebaseerd zijn op feedback van patiënten en zorgverleners. Zo kunnen gebruikers hun gezondheidsinformatie zelf beheren en beslissen of ze deze willen delen met zorgverleners.De app stimuleert proactieve, patiëntgerichte zorg door hiaten in revalidatiediensten te overbruggen, gebruikers te ondersteunen bij het bijhouden van symptomen en zorgverleners de mogelijkheid te bieden om de voortgang nauwgezet te monitoren.

Om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren, stelt de app patiënten in staat om hun gezondheidsdata te beheren en deze desgewenst met zorgverleners te delen. Het doel is om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren.

De ontwikkeling begon in 2018 met financiering van het Fonds Dr. Daniël de Coninck. IntoTheWeb ontwikkelde de app, terwijl de IT-afdeling van CHU de Liège de technische aspecten beheert. Dankzij aanvullende financiering van de Koning Boudewijnstichting, Chronicopôle en de Fondation Léon Frédéricq kon het project verder groeien.

Onze missie was om een nieuwe norm te stellen voor de multiple sclerosezorg. Oorspronkelijk richtten we ons op neuropsychologie, maar door middel van gesprekken met belanghebbenden hebben we onze visie uitgebreid. We hebben samengewerkt met het Waalse e-health Living Lab (WeLL) voor een gebruikersgerichte governance waarbij patiënten en zorgverleners vanaf het begin werden betrokken. Deze aanpak, die aansluit bij de Living Lab-methodologie, geeft voorrang aan de noden van de gebruiker. Tijdens het ontwerp van de app werden vijf workshops gehouden, wat ertoe leidde dat één patiënt partner werd en deel ging uitmaken van het projectteam.

‍

De link tussen MyApp4SEP en de 8 principes:

In 2023 evalueerden we MyApp4Sep aan de hand van de 8 leidende Principes voor zorgzame technologie. Het projectteam, bestaande uit twee neuropsychologen en een patiëntpartner, voerde een grondige analyse uit van elk principe om acties te identificeren die de onderlinge afstemming zouden versterken. Door de principes als checklist te gebruiken, evalueerden we onze sterke en zwakke punten. Zo konden we ervoor zorgen dat de technologie op een verantwoorde en duurzame manier werd ontwikkeld, met een focus op het prioriteren van de belangrijkste acties.

“Het eerste principe, “zet de noden van de gebruikers en hun autonomie centraal”, vormt de basis van ons project.”

‍

Wat de screening door de 8 Principes ons leerde:

Uit de screening bleek dat er een sterke overeenkomst was met verschillende belangrijke aspecten, zoals het inspelen op de noden van gebruikers door co-creatieprocessen en het bevorderen van autonomie door patiënten de keuze te geven om hun data al dan niet te delen. De betrokkenheid van belanghebbenden, vooral patiënten, stond centraal bij de ontwikkeling. Gezondheidsvaardigheden werden geïntegreerd door regelmatige informatiefiches en advies te delen met patiënten, met een focus op het zorgen dat de informatie toegankelijk en begrijpelijk is voor iedereen. Geïnformeerde toestemming, die herroepbaar is, en controle over het delen van data waren ook essentieel voor het ontwerp van de app.

‍

Uitdagingen:

Hoewel het project over het algemeen in overeenstemming kwam met de principes, zijn er verschillende gebieden geïdentificeerd die voor verbetering vatbaar zijn, waaronder het aanpassen van interfaces voor cognitieve of fysieke uitdagingen, het verbeteren van de interoperabiliteit met CHU en RSW voor betere data-uitwisseling, en het trainen van zorgverleners in het gebruik van de app. We hebben overwogen om de code te delen om de app toegankelijk te maken voor andere teams, maar stuitten op problemen in verband met de verschillende talen voor ontwikkelaars en ziekenhuisstandaarden.

We realiseerden ons ook het belang van het integreren van instructies voor het gebruik van de app tijdens het gebruiken ervan. Daarbij aansluitend ook het opzetten van een participatief bestuursmodel met toegewijde patient partners om de diversiteit te waarborgen. Hoewel deze aspecten al in beeld waren, waren ze nog niet expliciet als prioriteit aangeduid. Het screeningsproces bood echter een uitgebreid overzicht van alle cruciale elementen voor de ontwikkeling van een verantwoorde en duurzame technologie en hielp ons de volgende stappen helder te definiëren.

Het opzetten van een participatief governance-model werd een cruciale prioriteit voor de duurzaamheid van het project, met een gestructureerd kader als essentieel fundament voor succes op de lange termijn. Idealiter had de screening aan het begin van het project moeten plaatsvinden. Zo had het team vanaf de start op één lijn kunnen zitten wat betreft doelstellingen en technologieprincipes. Dit zou hebben geholpen om blinde vlekken te voorkomen en overeenstemming over prioriteiten te waarborgen.

Hoewel het project een paar jaar geleden van start ging, hebben we er geen spijt van dat we de screening nu hebben uitgevoerd. Begeleiding door experts was van onschatbare waarde omdat neuropsychologen en patiënt partners niet gewend zijn om projecten met dergelijke criteria te evalueren. De facilitator hielp ons na te denken over onze huidige afstemming en acties voor verbetering te identificeren. Het project is tijdrovend en de financiering is een uitdaging, vooral omdat we willen dat de app gratis blijft voor patiënten. Daarom hebben we prioriteit gegeven aan het opzetten van een participatieve governance om ondersteuning op de lange termijn te garanderen. We kunnen de volledige verantwoordelijkheid de komende tien jaar niet alleen dragen.

Een duurzame structuur en ondersteuningssysteem zijn essentieel, en het vinden van de juiste medewerkers is van groot belang geweest. Ondanks de uitdagingen hebben we het geluk dat er gemotiveerde patiënten en zorgverleners bij betrokken zijn. Vooruitkijkend zien we deze principes uitgroeien tot een erkende leidraad in de gezondheidszorg en technologie, die een geïntegreerd kader vormt voor alle belanghebbenden die betrokken zijn bij de ontwikkeling, het gebruik en de participatieve governance van de app.