We Are: Donner aux citoyens le contrôle sur le partage sécurisé de leurs données médicales

Qu'est-ce que We Are? 

We Are est un partenariat entre Domus Medica, VITO (centre de recherche flamand), Vlaams Patiëntenplatform vzw et Zorgnet Icuro. Nous formons un écosystème civil et scientifique pour la gestion durable de données médicales personnelles. Nos principaux bénéficiaires sont actuellement des citoyens qui se sentent plus impliqués et plus confiants pour le partage de leurs données. 

Mais We Are profite aussi aux développeurs d'applications qui utilisent ces données pour donner des conseils personnalisés, ainsi qu'aux organismes de recherche et aux instances gouvernementales. Notre modèle « quadruple hélice » implique des personnes, des entreprises, des gouvernements et des chercheurs qui travaillent tous ensemble et bénéficient ainsi d'une approche standardisée pour le traitement des données. 

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Le lien entre We Are et les 8 principes: 

L'idée de We Are est née lorsque je travaillais chez VITO en 2018, où nous avons discuté de la manière d'adopter une approche où les citoyens seraient davantage impliqués dans le partage de leurs données médicales. Ces discussions avec les collaborateurs ont conduit à la création d’un consortium afin de donner aux citoyens le contrôle de leurs données médicales, en particulier les informations personnelles qui ne se trouvent pas dans les dossiers médicaux, telles que les données sur le mode de vie et la santé mentale pour les soins préventifs (Principe 1, Principe 8). Finalement, nous avons officiellement obtenu un financement en 2022.

“On s'est demandé qui doit POSSÉDER les données médicales ?”
Elfi Goesaert
Professionnelle R&D, en promotion de la santé axée données chez VITO

Le projet We Are se compose aujourd’hui de plusieurs niveaux. Au cœur du projet se trouve notre collaboration avec athumi- une société de services de données qui propose des coffres-forts dans lesquels nous stockons les données de nos utilisateurs. La deuxième couche concerne nos applications qui permettent aux gens d'interagir avec leurs données, de prendre des décisions de consentement éclairé et de comprendre qui peut accéder à leurs informations (Principe 3). La troisième et dernière couche concerne la gouvernance qui gère le contrôle légal et éthique des applications demandant l'accès aux données (Principe 6, Principe 7). Cette « couche de confiance » garantit la vérification de toutes les demandes de données, de manière à ce que les personnes savent que leurs données partagées sont sécurisées.

Notre objectif principal est de créer un écosystème intégré, en faisant participer les parties prenantes à des ateliers, des sessions de cocréation, des panels et des entretiens afin de clarifier leurs rôles (Principe 2, Principe 6). À cette fin, nous avons donné la priorité aux technologies interopérables et avons choisi Solid pour ses normes internationales et sa compatibilité avec FHIR, afin de garantir que nous allions au-delà des simples échanges en PDF, pour parvenir à une véritable interopérabilité.

Grâce au consentement éclairé, nous nous assurons que les personnes comprennent le fonctionnement du partage de leurs données stockées dans des coffres-forts de données personnelles (Principe 3). Notre partenariat avec ToMe permet aussi à nos experts UX d'encadrer les questions et de fournir des informations claires. Notre projet respecte des protocoles stricts de gestion de la sécurité et de l'accès et exige un consentement explicite avant que quiconque n'accède aux données personnelles. L'un des objectifs du projet est d'exploiter ces données à la fois pour le bénéfice individuel et pour la santé de la population, comme le montre notre collaboration avec la Plateforme flamande des patients autour de la qualité des soins hospitaliers à l'aide des données récoltées par les enquêtes (Principe 4).

Pour ce qui est de la question de l'équité numérique en matière de santé, nous organisons des sessions de cocréation avec des populations vulnérables et menons un programme de doctorat qui explore les meilleures stratégies d'engagement (Principe 5) ; la promotion de la littératie numérique est l'une de nos principales priorités. La gouvernance participative est également au cœur de notre approche et nous sommes en train de créer une entité juridique qui est une coopérative à but non lucratif, afin de garantir la viabilité à long terme du projet et l'implication des citoyens dans la gouvernance (Principe 2, Principe 6). Cela permettra à l'initiative d'évoluer vers une organisation autonome et indépendante des influences extérieures.

“En matière d’application numérique, il est essentiel de trouver un équilibre entre l'innovation et la convivialité dans l'utilisation.”

L'assurance de la qualité est pour nous essentielle. ToMe effectue des tests chez les utilisateurs tout en surveillant les développements technologiques dans un souci constant d’améliorer nos outils (Principe 7). Nous nous engageons auprès d'un large éventail de parties prenantes, dont des partenaires en Finlande et l'organisation MyData, afin d'aligner l'innovation sur les cadres sociétaux existants et de soutenir un modèle centré sur le citoyen.

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Défis

Notre principal défi a été de trouver les bons cas d’utilisation pour démontrer les avantages du projet. Un autre défi a été d'atteindre la pleine capacité opérationnelle des coffres-forts, ce qui a pris plus de temps que prévu. Il s'agit maintenant de passer à l'échelle supérieure et de montrer aux citoyens les avantages tangibles du partage de leurs données.

À l'avenir, nous espérons que les 8 principes s'étendront au-delà des soins de santé. Bien qu'ils soient souvent considérés comme spécifiques à la santé, nous pensons que les 8 principes peuvent servir de cadre général pour toute technologie traitant des données personnelles, en offrant des conseils sur l'engagement des citoyens et une gestion en confiance des données (Principe 8).