We Are: burgers controle geven over het veilig delen van hun gezondheidsdata

Wat is We Are? 

We Are is een samenwerking tussen Domus Medica, VITO (Vlaams onderzoekscentrum), Vlaams Patiëntenplatform vzw en Zorgnet Icuro. Samen vormen we een duurzaam burgerlijk-wetenschappelijk ecosysteem voor persoonlijke gezondheidsgegevens. Momenteel is onze belangrijkste doelgroep burgers die zich meer betrokken willen voelen rond hun gezondheidsgegevens en vanuit vertrouwen hun data te gaan delen.

We Are komt echter ook ten goede aan applicatieontwikkelaars die deze data gebruiken om gepersonaliseerd advies te geven, evenals aan onderzoeksorganisaties en overheidsinstanties. Ons 'quadruple helix' model omvat mensen, bedrijven, overheden en onderzoekers die allemaal samenwerken en genieten van een gestandaardiseerde aanpak om met data om te gaan.

‍

De link tussen We Are en de 8 principes: 

Het idee voor We Are begon in 2018 toen ik (Elfi Goesaert) bij Domus Medica werkte, en in een samenwerking met VITO rond preventieve gezondheid bespraken hoe we een meer burgergerichte aanpak voor het delen van gezondheidsdata zouden kunnen ontwikkelen. Deze gesprekken breidden zich uit naar VPP en Zorgnet Icuro en leidde tot een consortium dat zich richtte op het geven van controle aan de burgers over hun gezondheidsdata, met name de persoonlijke data die doorgaans niet in medische dossiers te vinden zijn, zoals data over levensstijl en mentale gezondheid die onder meer preventieve zorg ondersteunen (Principe 1, Principe 8). Uiteindelijk kregen we in 2022 officieel de financiering rond.

“We stelden ons de vraag wie de gezondheidsdata zou moeten BEHEREN?”
Elfi Goesaert
R&D Professional Data Gedreven Gezondheidsbevordering bij VITO

Nu het We Are-project is opgezet, bestaat het uit meerdere lagen. De kern draait rond datakluizen, waarvoor we samenwerken met Athumi- een data-utility bedrijf dat persoonlijke datakluizen biedt waar we de data van onze gebruikers kunnen opslaan. De tweede laag bestaat uit applicaties waardoor mensen kunnen interageren met hun data, geïnformeerde toestemmingsbeslissingen nemen en zien wie toegang heeft tot hun informatie (Principe 3). De derde laag tenslotte gaat over governance, die juridische en ethische controle biedt voor applicaties die toegang vragen tot data (Principe 6, Principe 7). Deze “vertrouwenslaag” zorgt ervoor dat alle dataverzoeken worden doorgelicht, zodat mensen weten dat hun gedeelde data veilig zijn.

Onze belangrijkste focus is het creëren van een geïntegreerd ecosysteem door belanghebbenden te betrekken via workshops, co-creatiesessies, panels en interviews om hun rol te verduidelijken (Principe 2, Principe 6). Om dit te bereiken hebben we de prioriteit gegeven aan interoperabele technologie, waarbij we uiteindelijk voor Solid hebben gekozen vanwege de internationale standaarden en compatibiliteit met FHIR. Zo zorgen we ervoor dat we verder gaan dan eenvoudige PDF-uitwisselingen en willen we een echte interoperabiliteit bereiken.

Door middel van geïnformeerde toestemming zijn we zeker dat de gebruikers begrijpen wat het betekent om hun data te delen die opgeslagen zijn in persoonlijke data-kluizen (Principe 3). Daarnaast stelt onze samenwerking met Thomas More LiCaLab onze IT-experts in staat vragen in kaart te brengen rond gebruiksgemak en duidelijke informatie te verstrekken. Ons project hanteert strikte protocollen voor beveiliging en toegangsbeheer en vereist uitdrukkelijke toestemming voordat iemand toegang krijgt tot persoonlijke data. Een van de doelstellingen van het project is om deze data te gebruiken voor zowel individuele voordelen als om inzicht te verkrijgen in de gezondheid van de bevolking, zoals blijkt uit een eerste proefproject met het Vlaams Patiëntenplatform over de kwaliteit van ziekenhuiszorg met behulp van enquêtedata (Principe 4).

Om digitale gezondheidsongelijkheid aan te pakken, voeren we co-creatiesessies uit met kwetsbare bevolkingsgroepen en hebben we een doctoraatsprogramma opgezet om betere strategieën voor betrokkenheid te ontwikkelen (Principe 5); het bevorderen van digitale geletterdheid is een van onze belangrijkste prioriteiten. Participatieve governance staat ook centraal in onze aanpak. We willen een non-profit coöperatie als juridische entiteit oprichten om de duurzaamheid van het project op lange termijn en de betrokkenheid van burgers bij de governance te waarborgen (Principe 2, Principe 6). Zo kan het initiatief zich hopelijk ontwikkelen tot een zelfvoorzienende organisatie die onafhankelijk is van externe invloeden.

“Bij digitale toepassingen is het cruciaal om een balans te vinden tussen innovatie en bruikbaarheid.”

Kwaliteitsborging is essentieel. Onder meer Thomas More LiCaLab maar ook andere gespecialiseerde organisaties helpen voor het testen bij gebruikers, terwijl we ook technologische ontwikkelingen volgen om onze tools te verbeteren (Principe 7). We werken samen met verschillende belanghebbenden, waaronder partners in Finland en de organisatie MyData, om innovatie af te stemmen op maatschappelijk bestaande kaders en een model te ondersteunen waarin de burger centraal staat.

‍

Uitdagingen

Onze belangrijkste uitdaging was het vinden van de juiste use cases om de voordelen van het project aan te tonen. Een andere uitdaging was het bereiken van de volledige operationele capaciteit voor de datakluizen, wat langer duurde dan verwacht. De uitdaging is nu om op te schalen en burgers de tastbare voordelen te laten zien van het delen van hun data.

In de toekomst hopen we dat de 8 principes verder zullen reiken dan de gezondheidszorg. Hoewel ze vaak worden gezien als specifiek voor de gezondheidszorg, geloven we dat de 8 principes kunnen dienen als een algemeen kader voor elke technologie die persoonlijke data verwerkt, door richtlijnen te bieden voor de betrokkenheid van de burgers en een zorgzaam databeheer (Principe 8).

‍